Gästebuch
Wenn du auch mal für mich in die Tasten hauen möchtest, freue ich mich sehr über einen Eintrag in meinem Gästebuch.
Bitte denk daran, keine persönlichen Daten anzugeben, die Einträge sind öffentlich einsehbar.
Wenn du ein privateres Anliegen hast, schreib mir gerne eine E-Mail an: rebecca@lupusdiary.de
schrieb am 26. Februar 2016
um
21:30
Hallo Rebecca, als ich endlich nach einem nicht endenden Weg 1995 die Diagnose erhielt. , 10 fach erhöhter Ana Titer hatte ich keine Ahnung von dem was ich in all den Jahren noch durchhalten werde, aber eins weiß ich noch ganz genau. Ich war so froh, dass ich endlich wusste die geschwollenen Lymphdrüsen, die schrecklichen Schmerzen als wenn man mir bei vollem Bewusstsein, den Arm oder das Herz rausreissen wollte. Fieber, keine Kraft mehr zum Zähne putzen zu haben. Es war ein Alptraum bis mir endlich mit 500ml Kortisoninfusionen etwas geholfen werden konnte. Das ist nun schon über 20 Jahre her. Ich finde es toll, dass die Technik(Handy, usw)um den Kontakt zu Betroffenen zu finden. Leider ist die Forschung weit zurück, da Lupus zu den seltenen Krankheiten mit tausend Gesichtern zählt. Ich bin über jeden guten Tag dankbar und habe alle meine Ziele und Wünsche die ich mir immer wenn ich im Krankenhaus behandelt worden bin zum Ziel gesetzt habe erreicht. Mehr erst mal nicht. Sonnige Grüße Bianca aus der Baumblütenstadt Werder