Im Mai 2026 erschien in der STUZ erneut ein Artikel über mich, meine Lupus-Erkrankung und meine Arbeit mit LupusDiary. Unter dem Titel „Das Chamäleon der Krankheiten“ durfte ich über meinen langen Weg zur Diagnose, meinen heutigen Umgang mit der Erkrankung und die Bedeutung von Aufklärung sprechen.
Besonders bewegend war für mich, dass dieser Artikel fast zehn Jahre nach meinem ersten STUZ-Interview erschien. Vieles hat sich seitdem verändert: Ich bin medizinisch stabiler, beruflich angekommen und LupusDiary ist von einer persönlichen Verarbeitung zu einem umfangreichen Aufklärungsprojekt geworden.
Im Gespräch ging es unter anderem um Fatigue, Missverständnisse rund um unsichtbare Erkrankungen, den Umgang mit begrenzter Energie und die Frage, wie stark Lupus den eigenen Lebensweg beeinflussen kann. Ich konnte erklären, dass chronische Erkrankungen nicht nur aus Symptomen bestehen, sondern auch aus ständiger Anpassung, Abwägung und dem Versuch, trotz Einschränkungen einen eigenen Weg zu finden.
Ein wichtiger Punkt war für mich auch die Entwicklung der letzten Jahre. Als ich 2014 meine Diagnose erhielt, war Lupus vielen Menschen kaum bekannt. Heute gibt es mehr Aufklärung, mehr Austausch, mehr Sichtbarkeit und neue Therapieansätze. Trotzdem bleibt noch viel zu tun, besonders wenn es um Akzeptanz, Verständnis und den Abbau von Ableismus geht.
Rückblickend bin ich sehr dankbar für diesen Beitrag, weil er zeigt, wie sehr sich mein Weg verändert hat, ohne die Realität der Erkrankung zu beschönigen. Lupus bleibt komplex, wechselhaft und oft schwer greifbar. Genau deshalb braucht es weiterhin ehrliche Aufklärung, persönliche Einblicke und mehr Sichtbarkeit für chronische und unsichtbare Erkrankungen.
Vielen Dank für die Chance uns wieder eine Stimme zu geben.