Mein LupusDiary – Leben zwischen Gesundheit und Grenzen
Diese Seite widme ich meinen persönlichen Gedanken, Erlebnissen und Erfahrungen.
Zwischen all dem fachlichen Content, den ich produziere, darf auch dieser Hauch Persönlichkeit nicht fehlen.
Ich möchte etwas bewirken, bei Betroffenen ebenso wie bei Nicht-Betroffenen.
Meine Erfahrungen sind dabei vielleicht kein großer Schritt, aber ein kleiner Fortschritt in die richtige Richtung.
Willkommen in meinem Kopf.
Gedankenbeiträge – Beitragsübersicht
Priorität statt Reihenfolge
18. Januar 2026
Gedanken über Fairness im Gesundheitswesen.
Warum Gleichbehandlung nicht automatisch gerecht ist und medizinische Entscheidungen mehr brauchen als Reihenfolge.
Ein Plädoyer für Angemessenheit statt Vergleich.
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Neues Jahr, neues…Pech?
1. Januar 2026
Der Jahreswechsel bringt keinen Neuanfang, sondern einen harten Einschnitt: Nach Lupus und Migräne ist nun Morbus Menière Teil meines Lebens. Zwischen Schwindel, Kontrollverlust und neuen Grenzen stellt sich die Frage, wie Alltag, Belastbarkeit und LupusDiary künftig zusammenpassen. Dieser Text ist eine ehrliche Standortbestimmung – und eine Einladung, den nächsten Abschnitt gemeinsam zu gestalten.
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„Ich sehe einfach nichts …“
7. November 2025
Ein Moment körperlichen Schmerzes öffnet die Tür zu alten Erfahrungen von Nicht-gesehen-werden. Der Text zeigt, wie unsichtbarer Schmerz wirkt: still, hartnäckig und ohne äußere Beweise. Es ist eine ehrliche Reflexion darüber, warum die Suche nach Anerkennung und Sichtbarkeit auch Jahre später nicht endet.
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Die Krankheit ist mein Feind?
23. Oktober 2025
Ich hinterfrage, warum Krankheit immer als Feind beschrieben wird und was diese Sprache mit meinem Selbstbild macht. Ich lebe mit Lupus nicht im ständigen Kampf, sondern im Spannungsfeld zwischen Annahme, Abgrenzung und Selbstakzeptanz. Dieser Text ist mein Versuch, eine andere, ehrlichere Haltung gegenüber chronischer Krankheit zu formulieren.
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30 Jahre und noch am Leben
18. Oktober 2025
Ich blicke auf einen Weg zurück, der von Ignoranz, Angst und spätem Verstehen geprägt war und auf eine Diagnose, die mein Leben zugleich erschüttert und gerettet hat. Mit 30 stehe ich an einem Punkt, den ich mir als Kind nie vorstellen konnte: mit Remission, Lebensqualität und einem Leben, das sich endlich nach Zukunft anfühlt. Dieser Text ist ein Rückblick, ein Dank und ein leises Versprechen an mein jüngeres Ich.
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Krank sein ist ein Teil meines Lebens, nicht deiner to-do-Liste
8. August 2025
Ich spreche offen über meine Krankheiten, nicht um Mitleid zu bekommen, sondern weil ich nichts verstecken will. Ich bin schwer krank und trotzdem glücklich, auch wenn andere das nur schwer akzeptieren können. Dieser Text setzt eine klare Grenze zwischen gut gemeinter Fürsorge und übergriffigen Ratschlägen.
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Mehr Urlaubstage, mehr Zeit zum ausruhen?
5. August 2025
Ich habe offiziell mehr Urlaubstage – nicht für Erholung, sondern für Arzttermine und Regeneration nach dem Alltag. Zwischen Arbeit, Haushalt und begrenzter Energie bleibt Freizeit oft Theorie, selbst an Wochenenden. Dieser Text zeigt, wie fragil „gute Tage“ sein können und wie relativ das Konzept von Zeit wird.
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Das Bereuen
12. Juli 2025
Ich bereue nicht meine Krankheiten, sondern manche Entscheidungen aus der Zeit davor. Gerade durch diese frühen Einsichten lebe ich heute bewusster, sparsamer mit meiner Energie und näher am Moment. Dieser Text ist ein Plädoyer für ein Leben im Jetzt. Nicht aus Romantik, sondern aus Erfahrung.
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