Im Jahr 2016 erschien in der STUZ ein Artikel über mich, meine Lupus-Erkrankung und meinen Blog LupusDiary unter dem Titel „Wir Lupis sind doch ziemlich robust“. Für mich war dieser Beitrag eine besondere Möglichkeit, meine Geschichte nicht nur aus medizinischer Sicht zu erzählen, sondern auch zu zeigen, was Lupus im Alltag wirklich bedeutet.

Im Gespräch ging es um meinen langen Weg bis zur Diagnose, die vielen Beschwerden, die zunächst nicht richtig eingeordnet wurden, und darum, wie sehr sich das Leben mit einer chronischen Erkrankung verändern kann. Gleichzeitig durfte ich erklären, warum mir Aufklärung so wichtig ist und weshalb ich mit LupusDiary einen Ort schaffen wollte, an dem Betroffene Informationen, Austausch und Verständnis finden können.

Besonders wichtig war mir, dass der Artikel nicht nur die Krankheit beschreibt, sondern auch den Umgang damit. Denn Lupus bedeutet nicht nur Arzttermine, Medikamente und Symptome, sondern auch ständige Anpassung, Selbstbeobachtung und die Herausforderung, sich im Alltag immer wieder neu zu sortieren.

Der Beitrag griff auch auf, wie schnell gut gemeinte Ratschläge an der Realität vorbeigehen können. Aussagen wie „mehr Gemüse essen“ oder „geh doch einfach in die Sonne“ klingen harmlos, können bei Lupus aber problematisch sein. Genau deshalb ist verständliche Aufklärung so wichtig.

Rückblickend bin ich dankbar für diese Veröffentlichung, weil sie Lupus sichtbarer gemacht und meiner damaligen Arbeit mit LupusDiary eine weitere Stimme gegeben hat. Solche Beiträge helfen dabei, Vorurteile abzubauen und zu zeigen, dass hinter jeder Diagnose ein Mensch mit einer eigenen Geschichte steht.