Lupus und ich – meine persönliche Lupuserfahrung
Der Wolf und ich, eine lange Geschichte.
Es begann als mein Lieblingstier und endete als meine Krankheit. Was eine Ironie. Seit ich denken kann, hab ich Schmerzen und fühlte mich krank. Als „Faustformel“ sage ich immer, es fing im Alter von 10 an, da ich es dort zum ersten Mal offen äußerte. Meine Mama berichtete allerdings, dass ich schon immer Probleme mit der Gesundheit hatte. So war ich wohl seit Geburt an ein sehr schläfriges Kind und wollte nicht wirklich essen. Aus heutiger Sicht verständlich, da ich bis zu meiner medikamentösen Einstellung nach dem meisten Essen starke Bauchkrämpfe hatte.
Die Ärzte haben mich nicht ernst genommen,
obwohl aus heutiger Sicht betrachtet meine Blutbilder für sich sprachen. So bekam ich erst mit 18 meine Lupus-Diagnose und musste auch sehr zeitnah ins Krankenhaus. Zu dem Zeitpunkt dachte ich naiv es wäre nun vorbei. Der Kampf, die Suche, alles wird gut. Was jemand halt denkt, der sich noch nie mit dem Wort „unheilbar“ beschäftigt hat. Zu meiner Diagnose waren Blog’s und Podcasts nicht so verbreitet und das Internet schwer verständlich.
Somit beschloss ich, meinen Blog zu schreiben.
Für andere Lupuspatienten und auch für mich. Doch ein Lupus kommt selten alleine und somit kamen immer mehr Erkrankungen dazu. In mein Leben, als auch in meinen Blog. Seit Anfang an war ich erleichtert, endlich offiziell krank sein zu dürfen.
Doch eine Diagnose zu haben, heißt nicht, dass man ernst genommen wird.
Es heißt dass man weiß, wofür man einstehen muss und was einem zu diesem unendlichen Kampf zwingt. Ich musste in den Jahren viele Ärzte überstehen, die mich fehlbehandelt haben oder fehlbehandeln wollten. Ohne den Einsatz von meiner Mama und auch meinen eigenen, wäre ich jetzt vermutlich nicht mehr am Leben.
Und neben dem Lupus und allen anderen Widrigkeiten gibt es noch
das normale Leben:
Freundschaften, Familie, Berufsträume, Hobbys.
Schnell musste ich lernen, dass nicht immer alles zusammenpasst und dass Selbstfürsorge manchmal das Wichtigste ist, um überhaupt weiterleben zu können.
Zu meiner Diagnose hatte ich es endlich geschafft eine Ausbildung anzufangen als
Restaurantfachfrau
Ich denke die Arbeit im Biergarten und somit in der Sonne hat den Verlauf stark beschleunigt und dazu geführt, dass ich in einen heftigen Schub geriet. Die Ausbildung musste ich abbrechen und war mehrere Jahre arbeitsunfähig. Es war von Frührente die Rede, da stießen wir auf das Thema
Berufsbildungswerk
Dort habe ich mich durch viele Widrigkeiten gekämpft und es am Ende geschafft durch eine virtuelle Ausbildung offiziell als Kauffrau für Büromanagement ausgebildet zu werden.
Mittlerweile arbeite ich
als Vollzeitkraft im Homeoffice. In einer tollen Firma, welche mich trotz über einem halben Jahr Arbeitsunfähigkeit entfristet und kurz darauf wegen guter Leistung befördert hat.
Medikamentös
war es sehr schwierig. Zwischen 2014 und 2024 habe ich alle Medikamente durch, welche für mich infrage kamen. Keines wirkte richtig oder die Nebenwirkungen waren zu stark. Durch einige Umstände kam ich Anfang 2024 in die Mainzer Lupus-Ambulanz und erhalte seitdem monatliche Infusionen mit Saphnelo. Meine Lebensqualität verbesserte sich auf eine Weise, von der ich nicht einmal zu träumen gewagt hatte.
Fatigue und ME/CFS traten stark in den Hintergrund.
Wie sagt man so schön „die Hoffnung stirbt zuletzt“. Und manchmal stirbt sie auch nie. Die letzten Jahre waren hart, aber ich bin an ihnen gewachsen.
Und ich habe beschlossen,
LupusDiary weiterzuführen und weiter auszubauen:
- Um meine Erlebnisse zu teilen.
- Um Mut zu machen.
- Um Wissen zu vermitteln und auszubauen.
- Und um Lupus, sowie andere seltene Erkrankungen, sichtbarer zu machen.
Denn Sichtbarkeit rettet Leben.
Je mehr Menschen über Krankheiten wie Lupus Bescheid wissen, desto eher können Diagnosen frühzeitig gestellt und Therapien rechtzeitig begonnen werden.
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