Alltagsberichte aus dem Jahr 2018
02. Januar 2018 "Sylvester"
11. Januar 2018 "Neuer Arzt, andere Klasse und mehr Zeug"
24. Januar 2018 "Infekt"
29. Januar 2018 "Martin Rütter"
04. Februar 2018 "Krank geschrieben"
18. März 2018 "Isch ebbes"
27. April 2018 "Weg mit der Epilepsie"
06. Mai 2018 "Welpe"
02. Juni 2018 "heiß, heißer, am heißesten"
18. Oktober 2018 "Baldiger Hundeeinzug, Fatique und dennoch geht es mir gut."
26. Dezember 2018 "Meine kleine Galgodame und Weihnachten"
31. Dezember 2018 "Mal wieder Sylvester und mein letzter Beitrag für dieses Jahr"
02. Januar 2018 "Sylvester"
Mein Sylvester war sehr schön. Mit Familie und Freunden gab es Raclette, Fondue, Salate und heißen Stein. Dazu Cocktails und um Mitternacht natürlich Sekt. Für mich alles alkoholfrei.
Es war ein schöner und geruhsamer Abend.
Für den Blog hab ich schon wieder ein paar Vorhaben. Es wird etwas länger dauern, da ich kurz vor einem Ausbildungswechsel stehe und das erst einmal viel Zeit in anspruch nehmen wird. Geplant sind zwei neue Videos, eines über das Sjögren-Syndrom und eines über Fibromyalgie. Welches ich zuerst in Angriff nehme weiß ich noch nicht. Auch möchte ich ein kleines Vorstellungsvideo für meinen Blog machen.
11. Januar 2018 "Neuer Arzt, andere Klasse und mehr Zeug"
Ich sitze gerade im Bus und nutze die Zeit um ein wenig über meinen Alltag zu berichten. Jetzt fahre ich zu meinem ersttermin bei einem neuen Rheumatologen und hoffe er ist gut. Es würde mir auf jeden Fall den Weg von Heidelberg nach Wiesbaden ersparen wenn ich hier einen Ansprechpartner habe, es bleibt spannend. Auch hoffe ich das er mir aus meinem gesundheitlichen Tief helfen kann, langsam nervt es mich wirklich.
Ansonsten läuft es auf der Arbeit ganz ok. Ich habe von dem Beruf Fachinformatikern ins Büromanagement gewechselt. Es hat mir enormen psychischen Druck genommen. Dort werde ich nun meine Ausbildung machen. Noch ist es etwas gewöhnungsbedürftig, schließlich habe ich ein halbes Jahr verpasst. Aber die Klasse hat mich gut aufgenommen und hilft mir super. Der Streit mit der Ärztin um eine Einzel-Awg läuft immer noch, doch aufgeben werde ich nicht. Ansonsten läuft noch ein Widerspruch gegen die Entscheidung meines Schwerbehindertenausweis, ich Kämpfe um das Merkzeichen G. Mal sehen ob es diesmal durch kommt. Demnächst schließe ich keinen Rechner an und mach was für den Blog, bisher kam ich noch nicht dazu. Ein Wunschtthema gibt es schon, wie immer könnt ihr mir gerne Wünsche schreiben.
24. Januar 2018 "Infekt"
Guten Morgen
Ich hoffe es geht euch gut. Ich liege mal wieder krank im Bett. Sahne die Folgen des stresses der letzten Wochen ab und habe dazu noch einen Infekt.
Naja genug Zeit um Game of thrones weiter zu schauen. Man findet doch überall was positives.
29. Januar 2018 "Martin Rütter"
Ich kämpfe nun schon seit einer Woche mit einem Infekt, Lupus und Migräne. Kurz gesagt mir geht es ziemlich dreckig. Doch dies hat mich nicht davon abgehalten zur Show von Martin Rütter zu gehen. Einen großen Pillencocktail eingeschmissen und ab ging die Post. Es war großartig, ich habe lang nicht mehr so viel gelacht und konnte alles mal vergessen, so Momente sind Gold wert. Manchmal muss man mal das Krönchen aufsetzen, denn wenn gar nichts mehr geht sind die Erinnerung an solche Erlebnisse die die bleiben.
Schwer krank zu sein heißt nicht schlecht leben zu müssen, keinen Spaß zu haben und scheiße auszusehen. Schwer krank zu sein heißt das Leben richtig schätzen zu können und auch aus den kleinsten Dingen ein großes Glück zu machen. Denn jammern kann man später noch.
04. Februar 2018 "Krank geschrieben"
Da ich derzeit eh krank geschrieben daheim bin habe ich gestern einen kleinen Spieleabend veranstaltet. Es tat gut mal wieder alle wieder zu sehen, seit ich in Heidelberg wohne ist es nicht mehr so leicht sich zu treffen.
Ich rate jedem das beste aus allem zu machen, auch in schlechteren Tagen. Ihr könnt nicht gut raus? Dann holt Leute zu euch. Oder lasst euch abholen um mal ins Kino zu gehen oder so. Wir sind krank, nicht tot. Und haben das Recht zu Leben, auch gut zu leben.
18. März 2018 "Isch ebbes"
Ich war zu Besuch in Heidelberg und gestern gab es einen Konzertbesuch. Isch Ebbes war wirklich klasse, eine sehr lustige Truppe. Und singen können sie glücklicherweise auch noch.
Das ganze war allerdings auch sehr anstrengend. Ich hatte meine erste Schneefahrt und das auch noch beim zweiten mal Auto fahren nach meiner langen Auszeit. Über 1 Jahr bin ich nun anfallsfrei. Also pflanzt die Gummibäume und macht euch bereit, ich bin wieder unterwegs.
27. April 2018 "Weg mit der Epilepsie"
Derzeit bin ich sehr oft draußen und bei Freunden. Die Welt genießen, die Wärme auskosten. Heute war ich beim Neurologen. Meine Epilepsie ist nicht mehr auf dem eeg sichtbar. Was heißt das für mich? Ich bin weder anfallsgefährdet noch muss ich aufhören Auto zu fahren. Ab und zu zucke ich unwillkürlich mit dem Kopf, dies kann auf eine krampfende Epilepsie hindeuten. Doch es ist noch nicht bedenklich und keine Sache um die ich mir jetzt Sorgen mache. Als ich aus der Praxis raus bin musste ich erstmal lange lachen. Es war ein wunderbarer Glücksmoment und ein befreiendes Gefühl sich erstmal nicht mehr um die Epilepsie kümmern zu müssen.
06. Mai 2018 "Welpe"
Am 10. Ist der Weltlupustag. Eine Veranstaltung habe ich schon erstellt und ein paar Geschichten sind auch eingegangen. Leider habe ich dieses Jahr nicht die Zeit mich um die Veranstaltung zu kümmern. Zum einen geht es mir immer noch nicht gut. Auf der anderen Seite haben wir gerade einen kleinen Schatz der eingezogen ist, unseren Cato. Jeder der schon mal einen Welpen hatte weiß wie viel Arbeit es ist. An alle anderen: Es ist wirklich Arbeit. Also werde ich mich um die Storys kümmern wenn ich die Zeit, Kraft und Muße habe. Es gibt einfach Zeiten die man nicht groß im Internet verbringen, sondern im wirklichen Leben auskosten sollte.
Alles Liebe euch und genießt das Leben. Lasst euch weder die kleinen, noch die großen Dinge, nehmen.
02. Juni 2018 "heiß, heißer, am heißesten"
Na, wie übersteht ihr die Hitze?
Theoretisch arbeite ich derzeit an einen Video über Fibromyalgie. Praktisch liege ich in irgend einer Ecke und versuche so viel wie möglich abzukühlen. Wenn ich den Computer einschalte heizt mein Zimmer um die drei Grad mehr auf und es wird um einiges wärmer. Mich dem auszusetzen, dazu kann ich mich nicht überwinden.
Ansonsten schlafe ich wieder viel und hauptnahrungsmittel ist Grillgut. Auch der Welpe hält mich immer noch auf Trab, er ist mittlerweile wirklich groß geworden. Auf meinen Schoß passt er nicht mehr lange.
Ich hoffe ihr übersteht das Wetter einigermaßen, passt auf euch auf.
18. Oktober 2018 "Baldiger Hundeeinzug, Fatique und dennoch geht es mir gut."
Ich möchte nicht Jammern, mir geht es derzeit besser als die letzten Jahre. Und dafür bin ich sehr dankbar. Aber das hält mich nicht davon ab unendlich viel zu schlafen. Erst gestern waren es wieder um die 15 Stunden. Und ich fühle mich trotzdem wie ausgekotzt. Aber heute wird es ohne Mittagsschlaf gehen müssen, ich habe allerlei vor. Zur Not kann ich meine Pläne immer noch abbrechen, habe also ein kleines Notfalltürchen.
Aber so Sätze wie:"wenn man zu lange schläft wird man wieder müde. Nennt sich müde schlafen." kann ich nicht mehr hören. So Leute wissen einfach nicht wie es ist sich gegen den Schlaf nicht wehren zu können. Wenn ich nicht absichtlich schlafe, schlafe ich einfach ein. Das macht es auch nicht besser. Ich wünsche euch alles Liebe und hoffe mich bald wieder an was neues setzen zu können.
Übrigens : Mein Hund zieht Sonntag ein, eine kleine Galgodame. Ich freue mich schon sehr, und sie hoffentlich auch.
26. Dezember 2018 "Meine kleine Galgodame und Weihnachten"
Wir verbringen Weihnachten immer ruhig mit der Familie. Gutes Essen ist Pflicht und zwar alle Weihnachtstage. Es ist eine ruhige und schöne Zeit. Auch wenn sich dieses Jahr nicht so das Weihnachtsgefühl einstellen möchte. Es ist zu warm dafür und der Schnee fehlt auch.
Meine Caya ist nun seit vorgestern eingezogen. Sie hat sich nun eingelebt und ist zufrieden mit ihrem neuen Heim. Es ging unheimlich schnell und darüber bin ich sehr froh. Ich möchte noch etwas zu euren Kommentaren los werden. Es werden immer mehr, und ich freue mich über jeden einzelnen. Das Lesen eurer Kommentare macht mir Spaß, gibt Kraft, Mut und spornt mich an weiter zu machen. Jedes geschriebene lese ich. Allerdings habe ich nicht immer die Zeit oder/und Kraft allen zu antworten, was mir unglaublich Leid tut. Allerdings werde ich dies nicht ändern können. Ich möchte nur, dass ihr euch nicht ignoriert fühlt oder so, als ob ihr etwas umsonst geschrieben habt. Manchmal antworte ich stark verzögert, dann wieder mehr und ab und zu auch gar nicht. Auch wenn ich sicher bin, dass ihr es versteht, möchte ich mich dennoch erklären. Verbringt eure Weihnachten noch schön und hoffentlich einigermaßen oder vielleicht komplett Schmerz- und Beschwerdefrei.
31. Dezember 2018 "Mal wieder Sylvester und mein letzter Beitrag für dieses Jahr"
Seid ihr schon bereit für das nächste Jahr? Ich schon! Es lief dieses Jahr stetig bergauf bei mir und ich hoffe dies nächstes Jahr weiter führen zu können. Wir essen immer an Sylvester Raclette, Fondue und gegrilltes vom heißen Stein mit vielen Freunden. Es ist immer mein Highlite des Jahres. Alle beisammen die ich liebe. <3
Ich möchte diesen Tag nicht nur nutzen um meinen schönsten Dingen des Jahres zu gedenken, die ich diesmal nicht ausschmücken werde. Denn alleine die Zahlen, die bisher in verschiedenen Bereichen erreicht wurden, sind wunderbar. Es wäre ohne euch nicht möglich gewesen und zeigt was für eine tolle Community ich habe. Vielen Dank. Nächstes Jahr wird es LupusDiary nun fünf Jahre geben und ich habe vieles erreicht, was ohne euch nie möglich gewesen wäre. Um euch zu verdeutlichen was schon alles in den letzten Jahren und derzeit passiert (ist), möchte ich ein paar Zahlen mit euch teilen.
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- Wir haben durch den Blog insgesamt durch Benefizkonzerte bei denen ich ein Teil sein durfte 2663€ und durch kleinere Projekte meinerseits 70€ für Lupusvereine eingenommen.
- Ich durfte drei Interviews geben und es wurde ein Kurzfilm über mich gedreht, welcher in der Landesschau Rheinland- Pfalz gezeigt wurde.
- Die Seite www.lupusdiary.de besuchen jeden Monat rund 1600 Menschen.
- Auf Facebook haben 1.018 Menschen LupusDiary abboniert und 992 geliket.
- Das auf meinem Kanal am meisten gesehene Youtube-Video hat 6.326 Views.
Frohes neues Jahr und rutscht gut rein, aber nicht aus.
